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公益社団法人　日本小児科学会移行期医療における疾患別ガイドに「歌舞伎症候群」の掲載がございます。
ぜひご覧ください。
Kabuki Syndrome FoundationKabuki Syndrome Foundationは、歌舞伎症候群の患者家族を支援し、治療法の開発に取り組む非営利団体です。同財団は、歌舞伎症候群に関する世界的な実態調査および患者連絡網である「Kabuki Count」を運営しています。
ぜひご覧ください。
Kabuki CountKabuki Syndrome Foundationが運営している歌舞伎症候群に関する世界的な実態調査および患者連絡網です。
Kabuki INSIGHTSKabuki Syndrome Foundationが運営する、歌舞伎症候群の患者のためのグローバルなデータハブです。このプラットフォームは、患者や介護者から寄せられた情報を集約し、研究を支援するとともに、カブキ症候群への理解を深め、将来の治療や臨床への取り組みに役立てることを目的としています。
Kabuki UKKabuki UKは、歌舞伎症候群の子どもを持つ親たちが設立した、ボランティア主導の慈善団体です。英国中の家族に支援、アドバイス、情報提供、助成金、地域イベントなどを提供しています。目標は、歌舞伎症候群への認知度を高め、研究を支援し、歌舞伎症候群に影響を受けるすべての人々にとって居心地の良い場所を提供することです。
The Scandinavian Kabuki Association 「スカンジナビア歌舞伎協会（Kabukiföreningen Skandinavien）」は、歌舞伎症候群の子どもを持つ4人の母親によって2022年に設立されました。同協会は、毎年恒例の家族交流会などを通じて、家族同士のつながりや支援、帰属意識を提供することを目的としています。また、一般市民や専門家に対する歌舞伎症候群への理解を深める啓発活動を行うほか、この疾患を抱えて生きる人々の生活の質を向上させるため、研究資金の拡充を求める運動も展開しています。
Sindrome Kabuki España「カブキ症候群スペイン（Sindrome Kabuki España）」は、カブキ症候群の患者とその家族を結ぶ団体です。ここでは、経験を共有し、この症候群と向き合う中で生じる多くの疑問を解消するための交流の場となっています。2017年に設立された非営利の民間団体です。2022年12月、公益法人として認定されました。
一般財団法人健やか親子支援協会本協会は、小児希少難病の子どもとご家族が抱える困難を少しでも軽くすることを目指して活動しています。
患者会への支援、患児家庭へのセーフティネット提供、難病の早期診断につなぐ医療情報の提供、患児ファミリー就労支援など、難病を取り巻く多様な課題に取り組んでいます。