代表挨拶　/　団体概要

一般社団法人歌舞伎症候群支援会の設立にあたり、ご挨拶申し上げます。

歌舞伎症候群は希少疾患であり、診断に至る時期や症状のあらわれ方は、お一人おひとりで大きく異なります。早期に診断される方もいれば、成長の中で診断に至る方、あるいは長年診断がつかないまま生活されている方もおられます。

多くのご家族にとって、この病名との出会いは突然です。十分な情報や支援がない中で、日々の生活や将来について判断を重ねていくことは大きな負担となります。さらに、同じ経験を共有できる人と出会う機会が限られ、孤立が生じやすい現状もあります。

病名が明らかになったあとも、困りごとがすぐに軽くなるわけではありません。むしろ、そこから新たな課題に向き合うことになります。

本会は、患者さんとご家族がつながり、経験や情報を共有し、支え合える場をつくることを目的として設立されました。また、関係する分野と連携しながら、歌舞伎症候群への理解と支援の輪を広げていくことを目指します。

名前がつくことよりも、支えがあることの方が先に必要な場合があります。
その現実に向き合い、孤立せずに過ごせる環境を整えてまいります。

皆さまのご理解とご支援を、何卒よろしくお願い申し上げます。

一般社団法人歌舞伎症候群支援会
代表理事　吉次 聖志
Kiyoshi Yoshitsugu